יומן מלחמה יום #1596

המלחמה האחרת.

כמדי ינואר חזרנו אתמול בלילה לשניידר לבדיקת MRI,

אדם היה עייף וחשש מאד מהעירוי, אך גם נרגש מנסיעתו היום לאילת עם החברים משמחה לילד.

יום קודם גילינו שאתגרים רבים בהם פגשנו לאחרונה קשורים לנזק הנוירולוגי שנגרם לאדם מהגידול. זו היתה תגלית קשה אבל מלאת תקווה, עכשיו יש לנו ליווי מקצועי וסיוע בהתמודדות עם הקשיים, ככה זה בחיים האלה, הטוב והרע הולכים שלובי זרועות במעלה ההר – לנו נשאר לבחור למי מהם לתת להוביל.

בשורות טובות.

היום רק על המלחמה שלנו יום #1328

איכשהו יוצא שזו השנה השלישית שבתחילת מאי אנחנו מגיעים לניתוח בשניידר, פעם זה היה ניתוח ראש ועכשיו “רק” ניתוח בעיניים.

תכננתי לאמץ את האמירה לפיה הזמן מרפא את הכל ולבוא קלילה מנוסה וזורמת.

אבל קללת הידע והניסיון הפתיעה הפעם דווקא מאדם, שחווה חרדה ממשית כבר 5 ימים.

הוא הגיע לטרום ניתוח עם רשימת שאלות לרופא שכל כולן עסקו בכמה הוא יהיה כאוב.

הוא כבר מכיר את הפרוצדורה היטב, את ההכנה באשפוז יום, ההמתנה ליד חדרי ניתוח, ההרדמה, ההתעוררות וההתאוששות.

הוא יודע שהימים הראשונים לא פשוטים, מכיר את חוסר האונים והעצבים הרופפים.

מכיר זוכר ומפחד. מפחד מאד.

נדמה שהצלחתי להגן עליו מפני המון דברים מאז שנולד, ובטח מאז שחלה, אבל לצד ההגנה האולטימטיבית גידלנו ילד חכם וחד, שמעורב בנעשה סביבו, מתעניין לומד ומבין. מבין הכל. גם את מה שרצינו שלא.

אז הבוקר אנחנו שוב בשניידר, אחרי ימים בהם קיבלנו עזרה מרובה, ממטפלים, חברים, שכנים ומשפחה.

עזרה שכללה טיפולים, שיחות, פינוקים, אוכל ומלא מלא אהבה.

ולמרות שלא עשיתי את זה באף אחד מהניתוחים הקודמים, הפעם אבקש גם כאן, מכל אחד בדרכו, שתקדישו תפילה, מילה, אנרגיה מה שתבחרו להצלחת הניתוח הזה ולהחלמה מלאה של אדם

#מנצחים_את_גדליהו

בפרופורציות של הזמן, כנראה שאנחנו בסדר

אולי אפילו יותר מבסדר,

אבל הימים האלה,

נקודות הציון

מותירים אותנו חשופים לגל הרגשות ששוטפים אותנו שנה אחרי שנה.

ובפרופורציות של הזמן ושל המלחמה

נדמה שאין אצלינו זמן לפצעים להיסגר, לנשמה להחלים ולהתחזק,

לקחת אוויר לפני שצוללים למסע נוסף, אישי, משפחתי ולאומי

לב שפועם זוכר הכל

https://www.facebook.com/share/p/15G98i5f2G

עותק של הניירות שחתמתי עליהם כרגע

הסכמה לניתוח

שוב ניתוח

עוד ניתוח

כן אני יודעת זה לא אותו דבר

וזה ניתוח קל

וזה לא מסובך

ולא יגעו לו בראש.

אבל את תיבת הפנדורה שנפתחה בסערה זה לא מעניין.

התיבה שלי, שסגרתי בה את כל הרגשות שהרגשתי בשעות ההמתנה הארוכות בקומה 4, מחוץ לחדרי הניתוח, מלאה עד אפס מקום בפחד.

פחד אמיתי שתופס את הלב ומכווץ את הבטן.

פחד שעושה מחנק בגרון

ורעד בגוף

פחד מעשרות דברים שלא קרו, ומדבר אחד שקרה.

אני לא מצליחה להסביר לאף אחד למה העיניים מתמלאות בדמעות ברגע שהדפים הצהובים נתלשים זה אחר זה, הרופא המרדים מביט בי המום ומאחל בריאות.

אדם עולה לשחק עם בנות השירות בקומה 7, שם הוא מתאושש ומקבל אנרגיה.

כמה ילדים אתם מכירים שבאים לאונקולוגית להירגע?

כמה הכל מסובך ומורכב

וכמה ברור וחד הכאב

יש לי שבוע לפחד

הסיוטים בלילות כבר חזרו,

חוסר הסבלנות

והרצון להיות לבד, בשקט שלי

לא להסביר ולא לספר,

לא להתנצל ולא לקבל עצות

לפחד עד שזה ייעצר

עד שההגיון ינצח את הרגש. עד שהשמחה תנזל

לאט לאט לתיבת הפנדורה וכמו במשחקי המחשב תחליף את שחור הפחד בורוד הזועק שלה

(ותודה @⁨וידר אריאל⁩ על השם המבריק)

חלק מהחברים אמרו שלא צריך להתייחס ליום הזה,

אבל אין לי אפשרות להתעלם מהיום ששינה את חיי.

לא יודעת כמה דיברנו על זה שאדם היה תינוק די חולני כזה חלשלוש ועם כל מיני בעיות. בפעם הראשונה ששלחו אותנו למיון הוא היה בן חודשיים, כשהרופאים ניסו לקחת דם הוא צרח ואני נשכבתי לידו ומיררתי בבכי.

רני שהגיע לשם לתמוך, שם לי יד על הכתף ואמר “הוא צריך אותך עכשיו”.

זה לא ממש עזר באותו הרגע אבל לפני שנתיים זה כבר היה מאד ברור.

בסך הכל אני גאה מאד באופן שבו התמודדנו עם רכבת ההרים המטורפת, לפעמים כשאני מספרת חלקים מהסיפור או בהרצאות כשאני מספרת את כולו אני לא מאמינה שזה באמת קרה, שכל הטרפת הזו היתה החיים שלנו.

בשבוע שחלף הבית כולו עסק במותה של רבקהלה,

בחמישי נפרדנו ממנה

בסופש תכננו את הלוויה

בראשון שהיה גם יום הולדתו של אבא שלי נערכה הלוויה

בשלישי ורביעי השבעה נערכה כאן

ובחמישי הגידולדת.

שבוע שהמחיש שוב ושוב ושוב את חשיבות הרוח והתמיכה, החברים והמשפחה.

ובכל הרגעים שהרוח נופלת, שהדברים עימם אנחנו מתמודדים כיום נראים לנו קשים ומתישים אני מעלעלת בקבוצה הזו, רואה את העדכונים, התמונות, קוראת את הלבבות השבורים והכח.

וחשוב מכך מסתכלת על אדם, אדם שצומח כ”כ יפה מאז התחיל עם הורמון הגדילה, אדם שסוף סוף – אחרי שנה וחצי – נפתר מכל הנפיחות של הסטרואידים, אדם השמח, הפעיל, הבוגר והרגיש כל כך.

אדם, וכולנו בעצם, לא בריאים אבל אנחנו ממש בתהליך החלמה.

מיד אחרי סוכות יש לנו MRI נוסף ופגישת מעקב של באנדוקרינולוגיה, אני מקווה שנם יביאו עימם חדשות טובות – וגם אם לא – אני כבר סומכת על כולנו שנתמודד יחד.

הנה הגיע הרגע.

המזוודות מונחות בסלון,

מקבלות בשמחה בגדים, כובע, מברשת שיניים.

אני מנסה לעטוף כל דבר שאני מניחה בהן באהבה ענקית, בכח, בשמחה, אך הגעגוע כל הזמן חומק ומתיישב במזוודה פנימה.

כמה חיכית למחנה הזה,

לטיסה הזו

“אמא” אמרת לי בפברואר כשחזרת מהחרמון “את יודעת שבחופש הגדול יש מחנה קיץ בהולנד?”

ליבי החסיר פעימה, חששתי אז שמסיבות טכניות לא תוכל לצאת אליו.

“אמא באמת והפעם זה 11 ימים לא רק 5.

אני אהיה לבד בחול 11 ימים את קולטת?”

בשלב הזה אולי אפילו קצת קיוויתי שלא תוכל לצאת.

באמצע קרו הרבה דברים, גדול ומרכזי בהם היה ההשתתפות של אבא ושלי במסע ללונדון.

שם הבנתי שלא משנה כמה יהיה לנו קשה, אם זמזמ יאשרו אתה חייב לטוס.

חייב לחוות את העוצמה, האהבה, ההנאה, השחרור.

הרגשתי שאנחנו חייבים לך את זה, לא חכמה להתייחס אליך כבוגר ומסוגל רק כשזה נוגע לטיפולים, תרופות ונזקים, עלינו לאפשר זאת גם עבור חוויות טובות.

סע בני, סע וכבוש את העולם, סע עטוף בצוות שכולו מסירות ונתינה,

בטוחה שכמונו תשוב מחוזק, עמוס בחוויות ובחברים חדשים.

אנחנו הרווחנו שם משפחה של ממש.

אל תפחד ברגעים שהאנרגיה יורדת, זה קורה אחרי התרגשות גדולה,

מותר לך גם לנוח שם בין הרפקאה לחוויה.

תנצל כל רגע.

תכיר, תאהב, תתחבר, שתף את העולם הגדול בקסמך האישי, בעוצמה וברגישות המופלאה שלך.

יהיה זה האירוע האחרון של זמזמ בו נשתתף באופן רשמי, פרק שלם בירוק וורוד ייחתם בסיפור מלחמתנו בגדליהו אבל ימשיך לחיות בלבבות שלנו תמיד.

יכול להיות יותר טוב

יכול לבוא אסון

ערב טוב יאוש ולילה טוב תקווה

*ייאוש*

שבוע מטלטל ולא פשוט עבר עלינו.

לקראת הפגישה עם רופא העיניים של אדם בשבוע הבא, עשינו ביום ראשון בדיקות עיניים באיכילוב. הבדיקה של שדה הראייה הראתה התדרדרות דרמטית בראייה שלו.

אחרי שמבינים את זה ומתחילים לחשוב לאן ללכת ועם מי להתייעץ מגיע הרגע הזה שנזכרים שכבר היינו בנקודה הזו.

כבר רצנו למלא רופאים פרטים וליזמי סטרט אפ ולחוקרים במכון ויצמן וכולם אמרו שבמקרה כמו של אדם אין מה לעשות ואין דרך לתקן נזקים מהקרנות.

כל המידע שאספנו לפני חצי שנה התערבל לי בראש,

“אתם קרובים מאד לתעודת עיוור”

“אם זה יישאר ככה זה עוד בסדר

אבל ההתדרדרות המשמעותית מגיעה בערך שנתיים אחרי ההקרנות”

“הוא לא יוכל להוציא רישיון נהיגה ולא יגייס לצבא”

אני שונאת את הרגעים האלה שאני ואדם לבד בבועה שלנו, עם השיחות והצחוקים ואז משהו מפרק אותי ואני לא יכולה להסתיר את זה כי הדמעות ישר זולגות.

תשאלו למה להסתיר?

כי כשמספרים לילד שהוא איבד נתח משמעותי מהראייה שלו זה צריך לעשות בדרך שקולה ואחרי שעיבדתי את המידע הזה בעצמי כשאני קשובה ויכולה לענות לשאלות ואתם יודעים מה, זה בעיקר צריך לקרות אחרי שישבנו עם הרופא שלו.

אז עשיתי את מה שמציל אותי תמיד, השארתי אותו לשמור על הדברים ורצתי לשירותים. לבכות.

*תקווה*

כזכור, גילינו את גדליהו 5 ימים אחרי שעברנו לאלפי מנשה.

מיד באותו יום יצר איתי קשר שי ראש המועצה, להציע תמיכה ועזרה, ימים ספורים אח”כ הוא בא לבקר והבטיח לאדם חברות אמת. הוא מקיים זאת מאז בכל כך הרבה דרכים.

לפני כמה חודשים אדם ביקש משי להיות ראש המועצה ליום אחד. שי נענה מיד והשבוע אדם התייצב למשימה.

כראש מועצה הוא בירך במפגש זכויות של מועדון התיקים, עשה ביקורת על גן שעשועים חדש, נפגש במוקד עם השוטר הקהילתי ועם צוות החמל ונתן מענה לבעיות שהציפו, חתם על תקציבים בגזברות, אישר בקשות של מח החינוך ועוד.

הוא ענד בגאווה את סיכת ראש המועצה, והשתמש בתואר כדי לחזק את התושבים ולקדם נושאים בוערים.

למה זו תקווה ולא סתם יום כיף?

כי זה קרה יומיים אחרי בדיקות הראייה,

כי הוא הפגין, בגרות, ביטחון, אסרטיביות, אומץ וגמישות שלבטח יסייעו לו גם בהתמודדות עם מגבלת הראייה.

כי הוא אלוף.

*יכול להיות יותר טוב, יכול לבוא אסון*

אני כותבת את הדברים בחדר ההמתנה של הMRI בשניידר.

הבדיקה התקופתית, אבל הראשונה מאז התחלנו עם הורמון הגדילה.

הכניסה לכאן מכניסה את גופי לסערת רגשות, הבטן מתהפכת והדמעות פשוט זולגות.

כל מרצפת כאן נושאת עימה רגע שחווינו, כל צעד מזכיר ימים אחרים.

אני מתהלכת בחדר ההמתנה כמו אב בחוץ לחדר הלידה, נושמת בכבדות ומספיגה את הדמעות לפני שמישהו יבחין בהם.

בסוף מתיישבת רחוק ממנו קצת כדי שלא יילחץ ממני

אבל זה אדם, שמבין ומרגיש הכל כאילו חבל הטבור ביננו לא נחתך עד הסוף.

בא ליד, מתרפק ומתלטף.

וכשאני לוחשת לו הכל יהיה בסדר

הוא משיב אני יודע.

שפע – שום דבר לא מקרי.

כשהגענו לכיכר טרפלגר חיפשנו ספסל לשבת עליו, מצאנו ובדרך עצרנו ליד המזרקה. כשהגענו סוף סוף לספסל נעמדה לידינו אישה מבוגרת והסתכלה על הפליזים הירוקים שלנו.
הבנתי מיד שהיא ישראלית.
היא התיישבה לידינו וראיתי את העצב בעיניה.
אי שם במהלך השירות הצבאי שלי למדתי לזהות את המבט הזה שטומן בחובו כאב גדול, את כאב האובדן.
אלדד קם לרגע והיא מיד ניצלה את ההזדמנות ושאלה אם אנחנו נמצאים בטיול, עניתי שכן. היה לי ברור שהיא מבינה שזה לא טיול רגיל אבל נתתי לה להוביל את השיחה.
אצלי זה מורכב היא אמרה ולקחה נשימה עמוקה.
מה זה הארגון שלכם? כולכם עובדים יחד?
הסברתי.
כן גם אני פה בגלל זה היא אמרה ועיניה התמלאו דמעות.
הבת שלי
סרטן המעי הגס.
מי חולה אצלך שאלה?
הבן הבכור שלי
בן כמה הוא?
יהיה בן 7 ביום ראשון.
גם שלי צעירה. אמרה.
היא גרה פה? שאלתי
כן. כבר 25 שנה, למדה פה משפטים, הכירה את בעלה ונשארה.
יש לה 3 ילדים, הקטנה בת 12.
האמהות, חשבתי לעצמי, משאירה בעיננו את הילדים צעירים, תמיד. אבל יותר כשהם חולים.
בספטמבר הארור מלמלה….
רק באוגוסט היו בארץ חגגו לי 80 ובספטמבר גילו לה. שלב 4.
נעתקה נשמתי
את ההבנה שהצלחתי להדחיק כשאמרה שזה במעי הגס, לא הצלחתי לבלוע כשאמרה שלב 4.
הבנתי שהסיכויים שלה קלושים, היא הבינה שהבנתי.
אבל זה לא הכל היא המשיכה.
כשגילו את המחלה נתנו לה כימותרפיה, אחרי 10 ימים היא קיבלה אירוע מוחי קשה.
הם הגזימו היא אמרה בכאב
נתנו לה יותר מדיי.
הגוף שלה לא עמד בזה.
עכשיו היא לא מוכנה לשמוע על כימותרפיה. והיה ברור למה היא מתכוונת.
שוחחנו עוד קצת
שתי נשים, שתי אמהות, קרובות כאילו תמיד הכרנו, אך תהום החיים ביננו.
כשנפרדנו איחלתי לה שיקרה להם נס.

האישה הזו לא במקרה התיישבה לידי.
אישה בת למעלה מ 80 שמגיעה שוב ושוב, מישראל למרכז לונדון, אמא שמטפלת בבתה,

אני לא בטוחה שאני יודעת לדייק את השיעור שהיא נשלחה ללמד אותי, אני יכולה לומר שהבוקר תכננתי לכתוב על שפע.
שפע של חום, נתינה, מזון ומתנות
שפע של הסחות דעת, שמחה פרגון ואהבה
והאישה הזו הזכירה גם את שפע הכאב שהולך יד ביד עם כל הטוב הזה.
ואת הדברים שעלינו להודות עליהם.

אבל אין ספק שהרצון שלי שמונע כמובן מהערכים שלי מושפע גם לא מעט מהאמונות המגבילות שלי, דימוי הגוף וכו

ולפעמים מעדיף לוותר על חוויות כדי לא להתעמת עם דברים.

להחליט להשתתף בחוויה כבר ביום הראשון זו בחירה אמיצה, של כל השותפים למסע, לא רק שלי.

אגב אמיצה גם הבחירה לא להשתתף, שתי הבחירות מביאות אותנו לנקודת האל חזור תוך הבנה שאת הנעשה אין להשיב.

לעיתים יש להצטער עליו אבל אם בחשיבה חיובית עסקינן נכון יהיה ללמוד ממנו וליישם מיד בחוויה הבאה.

כי כזה הוא מעגל החיים שלנו במסע ובחיים עצמם, החוויה הבאה, חיובית או שלילית תגיע מהר מאד ותאפשר לנו לבחור אחרת.

לא טיול

לא חופשה

לא ביקור

מסע

מסע בחסות גדליהו

בחסות אדם

בחסות זכרון מנחם

מעולם לא הגעתי לשדה התעופה עם דמעות בעיניים

אפילו בטיסה ההיא הטראומטית בדצמבר 2020.

לבשתי את החולצה שהייתי לובשת לפגישות הקריטיות בשניידר.

ועליה אחר כבוד פליז ירוק זוהר של זמזם.

מסע ארוך לפנינו

9 ימים

וטריליון מחשבות

הם קוראים לזה המסע לחשיבה חיובית, אתם עדיי שבדכ אני ממש כזו, אבל הצלילה הזו פנימה, ההגדרה והכותרת, דוקרים את הפצע ממש באמצע.

ביום ראשון אדם יחגוג 7 ואנחנו לא נהיה, ברור שזה רק התאריך ויש סופ”ש שלם של חגיגות אחריו, אבל זה צובט לי בלב.

הוא עדיין מסתגל לזריקות מדיי לילה, מנסה להיות גיבור ובכל לילה שואל “אמא אני אלוף העולם נכון?” ואני רוצה להיות שם לחבק אותו ולומר לו שהכי שיש.

ברור לי למה אנחנו פה ומה חשוב ואפילו ברור לי שיהיה כיף ונעים ומחבק ומלמד

אבל רגע לפני ההמראה הלב מרגיש שהוא רוצה להישאר הכי בבית בעולם.

בשבוע שעבר קבעתי להיום שיחה עם האונקולוגית, בלי להתייחס לתאריך.
בשיחה, שהתקיימה טלפונית,
היא אמרה שהם מאד מאד מאד מאד מרוצים מהמצב.
*מבחינתה* אנחנו אחרי הכל
הגידול קטן
אין זכר לציסטה והדימום נספג.
היא ציינה שמבחינה אונקולוגית אדם יכול לחזור לפעילות מלאה (שיעורי ספורט, טרמפולינה וכו).
אישרה לעשות את הניתוח בעיניים ולהתחיל בהורמון הגדילה.
הmri הבא יהיה 3 חודשים אחרי שנתחיל את ההורמון.

כששקלתי לשחרר את כל המגננות,
היא חזרה ואמרה שהכל יכול להשתבש, שצריך לזכור שהיא מדברת מבחינה אונקולוגית, אבל הפגיעה בראייה היא קשה ועדיין נמשכת, דורשת תשומת לב וזהירות רבה. הדגישה שצריך להיות עירנים ולהמשיך לעקוב.
ובקיצור לא הורידה אותי מכוננות.

זה קצת מצחיק כי בשנים האחרונות – לפני המחלה – הייתי בכוננות תמידית, זמינות, נכונות לעזוב הכל ולרוץ למשרד, לבית חולים או גרוע מכך, וכל כך חיכיתי לסיים את השלב הזה בחיי. לשכוח את הפלאפון, להשאיר אותו על שקט, להוציא את השקית של המדים מהאוטו.

הכוננות ההיא אמנם הסתיימה, אך הוחלפה בכוננות אחרת שסופה לא נראה באופק, ואם תופעל בה אזעקת אמת… עזבו אני לא רוצה בכלל לחשוב על זה.

בשבועות האחרונים אדם מביע כמיהה לשוב ולהיות ילד רגיל, לא להיות שונה. עד כדי כך, שבשבוע שעבר העברנו יחד בכיתה שלו פעילות שמטרתה היתה להראות לילדים שכל אחד מהם מתמודד עם אתגר כלשהו – שכולם קצת שונים.

הוא יודע שהוא גיבור, אמיץ, בוגר וחכם. הוא יודע שנותרו בו צלקות ומגבלות, הוא גם יודע שבזכות כל אלה הוא לעולם לא יהיה ילד רגיל – הכמיהה כמו שאני רואה אותה היא לחיים נורמליים.

מנגד,
התקופה האחרונה רוויה בהתפרצויות רגשיות, בכעס, תשישות, פגיעות. שאלות על דברים שקרו בשנה וחצי האלה. עיבוד.

גם אצלינו דברים שהודחקו פורצים, משהו שאיחד אותנו כל הזמן, עכשיו קצת עומד ביננו, כי כל אחד מתמודד עם זה אחרת.

ועוד צירוף מקרים או שלא,
התרחש ביום שישי, כשמקום שמאד רציתי לקיים בו את מסיבת ההודיה חנך סוף סוף מתחם אירועים ואפשר להתחיל לארגן את האירוע הזה.

הפסיכולוגית שלי אמרה לי לא מזמן שאני בטראומה, יחסית לאדם בטראומה מצבי בסך הכל לא רע, אבל יש בי בהחלט צורך ורצון לדבר על אירועי הגידול הזה שוב ושוב ושוב.
בנסיבות אחרות לגמרי אמרתי השבוע שאני לא אחזור להיות מי שהייתי קודם. זה לא משהו רע, קשה לי להסביר בדיוק את ההבדלים בין אז להיום וגם אין לי צורך, זה רק דורש הסתגלות, שלי ושל הסביבה.

ובכל זאת
היום 22.2.22 אנחנו מציינים שנה ליום בו חזרנו לארץ.
יום של שיאים רגשיים מטורפים, בתום תקופה שהיתה רצופת שיאים רגשיים גם ככה.
ודווקא ביום הזה אני בוחרת לנסות להתחיל ולשחרר את הכוננות, הפחד, העצב, הכאב, התסכול, ועוד.

היו לנו גם המון רגעים יפים,
חברויות מדהימות, אהבת אין קץ שעטפה אותנו, התרגשויות, הכרויות חדשות ומשמעותיות, חוויות מרגשות ושיאים של תקווה ואומץ.

באופן סמלי הסרנו הערב מדלת הבית את השלט שתלו עליה לכבודנו לפני שנה.
קצת כמו פלסטר שמוסר מחתך עמוק ומאפשר לו להגליד.

אנחנו יוצאים להתמודדות בשביל אחר, בשביל של קומה 5 בה שוכנת מחלקת עיניים, לא נפרדים מקומה 7 אבל מבינים שעיקר המאמץ עבר למקום אחר.

ואתם
אתכם לא אשחרר לעולם
גם אדם לא
אתם הצבא שלנו,
לשתף, להישען, לבקש, לספר.
אתם העדות למה שעברנו והפרופורציות למה שעוד נעבור.

אז שוב תודה
וניפגש בקרוב במסיבה שלנו.
פרומו: היא תהיה מסיבת שחרור – ולא רק שלי?

1. התקופה הזו בשנה רצופה נקודות ציון,
   הניתוח השני של אדם, יום פטירתו של אבא שלי, הטיסה לאוסטריה והמשבר שפקד אותנו סביבה והכל באווירת ניסים, גבורה, אור וניצחון.
   אדם חזר מהמחנה באילת, מוצף חוויות וריגושים עד כדי עומס יתר על המערכת.
   כשנפרדתי ממנו בשדה התעופה ביום ראשון היה לו רגע של היסוס, כאילו הבין שאם הוא נשאר עכשיו הוא הולך על זה עד הסוף, קופץ למים.
   והוא קפץ.
   במשך חמישה ימים הוא בגר, התגבר וגבר על לא מעט מצבים, בדרך הוא כבש את החניכים, המדריכים, המייסדים, עובדי המלון, הטייסים וכל מי שפגש.
   זו הדרך שלו, הוא שם את כל כולו על השולחן, עם קצת הומור וציניות, כנות ישירה כזו שנכנסת ישר ללב.
   המדריך שלו אמר לי ביום הראשון שהוא כבש את כולם, חייכתי, הייתי גאה אבל לא התעמקתי. בעיקר נרגעתי שטוב לו.
   ביום השלישי זה כבר הגיע מכל מיני מנהלים והתמונות שלו רצו בקבוצה של ההורים, זה כבר נראה לי רציני יותר.
   בין לבין הוא כמעט ולא התקשר והמדריך שלו – חמוד ממש – אבל הוא בן 16 בכל זאת, לא בהכרח הבין את המשמעות של תקשורת עם אמא לילד בן 6.5 שנוסע ממנה לראשונה.
   ביום רביעי בערב התקשרתי אליו ודיברנו, הוא סיפר שכולם הולכים ללונה פארק אבל הוא עייף אז הוא הוא מוותר והולך לישון. הייתי גאה בו כל כך, על הנאמנות לעצמו, על היעדר ה fomo.
   אבל אחרי שסיימנו לדבר לא הצלחתי להירגע, הרגשתי איזו סערה כזו, משהו משך חזק את החוט המחבר בין הלב שלי ללב שלו.
   ביום חמישי לא דיברנו בכלל, כל היום זרמו עדכונים בקבוצת ההורים, החזרה שלהם נדחתה ונדחתה עד שהיה נדמה שזה לא יקרה כבר היום.
   ונפשי לא מצאה מנוחה.
   הרגשתי אותו, את המתח הזה במיתרי ליבו שכבר התעייפו ורוצים לחזור לפינה שקטה, לילד רגיל, לחיבוק של הבית.
   כשעלו סוף סוף למטוס קיבלתי משלוח מכובד של סרטונים ותמונות, כמה אנשים שלחו לי בבת אחת סרטים מאותו הרגע ומהימים שקדמו לו.
   והבנתי.
   הבנתי איך הסיט את תשומת הלב מכך שהוא חושש בפארק החבלים תוך הגשמת חלום והתמכרות לדמות המפקד האהובה עליו – איזה תחכום.
   איך ביקש – פשוט ככה – להיכנס לתא הטייס – כי כך היה כשהיינו בפעם האחרונה במטוס
   (כשטסנו בחזרה לארץ מאוסטריה).
   וכשהגיע נרגש, עייף ומלא געגועים סיפר וסיפר ואז שתק.
   ולאט לאט החל לספר על רגע אחד שסער עליו כשסיימנו לדבר ביום רביעי בערב, רגע בו העייפות והגעגוע בשילוב סיטואציה שהיתה כנראה גדולה עליו, גרמו לו מצוקה של ממש וכאב.
   בהתחלה כעסתי – על הצוות
   אח”כ ניסיתי להבין
   ובסוף מצאתי את עצמי – כמו תמיד – מראה לו את שלל הפתרונות האפשריים למצב, מחזירה לו את תחושת היכולת להתגבר ולגבור.
   אח”כ הזמנתי אותו למיטה שלי, עמוק לתוך הפוך לשחרר קצת את ההתבגרות המואצת הזו ולחזור להיות ילד בן 6.5.
   לצד פרגון גדול, היו גם הרבה גבות שהורמו כשסיפרתי שהוא יוצא למחנה, קצת ביקורת, קצת סימני שאלה, עקיצות על כך שאצטרך לנסוע להביא אותו – הכל טבעי.
   אבל היום בארוחת הערב כשהוא הסביר לדודים שלו איך החליט לצאת וכמה הוא שמח שיצא ידעתי שעשינו את הדבר הנכון.
   שנתנו לו מקום שמח ומלא הנאה להביא לידי ביטוי את ההתבגרות שנכפתה עליו בשנה האחרונה.
   
   
   
   
   
   
   

חגיגות יומולדת 40. דירה מדהימה, לימוזינה ורודה, הפתעות ומלא סנגרייה.

העולם שלי הפרטי עוד לא יודע מה זה קורונה, מוטרדת מדאגות של יומיום, יודעת שיש לי שנתיים להערך לפרישה מצה”ל, מרגישה שמשבר ה40 דילג עליי ועם הגיל הגיעו תבונה, סבלנות ופרופורציות.

התוכנית לשנת 2020 כללה בכל חודש טיסה לחול,  באמת היה לו”ז כזה של סופשים פה ושם; רומא, פראג, יוון ונסיעות ארוכות יותר בחגים ובקיץ. ואפילו לוז עקרוני לטיסה לניו יורק כבר שורין.

ואז חזרנו לארץ ותוך זמן קצר גם הקורונה הגיעה אליה. טורפת לי כל הקלפים, מבטלת לי תוכניות אחת אחרי השניה, סוגרת אותי בבית, מונעת ממני להיפגש עם האוהבים והאהובים שסביבי.

בהתחלה הסתכלתי עליה כהזדמנות. זמן ארוך ורצוף עם הילדים שכמותו לא היה לי מעולם. כשנחנקנו בדירה בפתח תקווה עברנו למרחבים של אלפי מנשה מפצים על הסגרים והבדידות בנוף מרהיב וקהילה.

ואז אדם.

למעשה, כאן בברצלונה, ברחוב הסמוך חיי היו נורמליים בפעם האחרונה.

חזרתי לכאן, לנשום אוויר של חופש אפילו שהוא דרך המסיכה. לשטוף את העיניים, לתכנן קדימה בנחת. להציץ על השנתיים האלה מבחוץ, להדגיש את הטוב שהיה בהם, להתחיל לעבד את הרע, לתכנן חו”ל כל חודש קדימה ומה אעשה אחרי הפרישה המתקרבת, לחדד את התבונה הסבלנות והפרופורציות.

אוי הפרופורציות.

חלק א – בחזרה לשניידר 
אז ביום שני חזרנו לשניידר, המטרה היתה ביקורת אנדוקרינית אבל הלבשנו על זה פגישות עם המטפלים של קומה 7. הבירוקרטיה הבלתי נסבלת של קופת חולים הפכה את זה מאירוע מתוח שמנגן על העצבים ליום בלתי נסבל.
כשחנינו ליד בית החולים נפל בקבוק השתייה האהוב עליי מהתיק, התגלגל מתחת למכונית חונה ונעצר מתחתיה אבל במקום שאין אליו גישה.
עצרתי את אדם שניסה לרוץ אחריו וניצלתי את ההזדמנות לשיעור זהירות בדרכים.
על הבקבוק (ששמר על המים קרים וטעימים ימים שלמים !!) היה כתוב מלכה עם ציור של ? והתרחקותו מחיי תאמה מאד את התחושה שלי בסוף היום הזה.
כבר כשנכנסנו לבנין הרגשתי מחנק וכשדלתות המעלית נסגרו נהייתה לי בחילה.
הגענו מוקדם כדי להספיק להיפגש עם השיאצו מן שלנו – רביב, אבל הוא התעכב ונוצר מצב שישבנו במסדרון למעלה משעה. אחת מבנות השירות עשתה עם אדם פאזל ואני רדפתי אחרי מכתב מהנוירואונקולוג כדי שיאשרו לנו ט 17 ל MRI של סוף החודש.

וכל הזמן הזה בחילה ומחנק ועצב גדול על כל הילדים שהסתובבו סביבי.

אחרי המתנה הארוכה, פגישה של אדם עם יפעת המטפלת הרגשית וקבלת המכתב המיוחל ירדנו לקומה 3 לאנדו.

מערכת הכריזה לא עבדה, עומס משוגע, כולם צועקים ועצבניים. אחרי חצי שעה קרא לנו למדידה המיוחלת. 

אדם המיומן נכנס, עונה לכל השאלות, מוריד סנדלים וצועד אל מד הגובה. פעמים רבות הדלקתי את מצלמת הוידאו ברגע הזה כדי לשמוע שהגיע סוף סוף לגובה מטר- הפעם זה באמת קרה?? הגענו לגובה מטר. המשקל יציב. הסטרואידים עושים את שלהם. 

נערכתי רבות לפגישה עם הרופאה, שיחות עם גל, שרטוטים של ההיפופיזה ומה שמעליה, וההורמונים והסימפטומים והכל במטרה להוריד מינונים ולנסות שוב לבדוק אם ההיפופיזה התאוששה מעט ואולי נוכל לשנות את גזרת התרופות לכל החיים.

אבל הפעם הרופאה, שמכירה אותנו היטב, היתה עם רופאה צעירה בחדר, ולנסות לשנות החלטה שלה ליד הרופאה הזו גרר הרצאה שלמה על כך שאני לא לוקחת בחשבון את חשיבות הטיפול להמשך ההתפתחות המוחית של “אדם החכם שלנו” ועוד כל מיני אמירות שהותירו אותי שותקת.

בהתחלה כעסתי: אדם החכם הוא לא שלך חמודה,ואת לא זו שמתמודדת עם 4 כדורים ביום, עם תכנון הלוז המשפחתי בהתאם ללוז מתן התרופות,  עם רגשות האשמה על ששכחת אותן, למרות שיש לך אלף תזכורות ביום, עם הטלפונים לסייעת לוודא שלקח בבוקר,  ולצהרון לוודא שלקח בצהרים, עם לחפש את קופסת התרופות (המגניבה בצורת לגו שקנית) ולגלות שבטעות היא הגיעה לקופסת הלגו בצהרון, עם כך שנרדם בערב לפני שלקח את הכדור ועכשיו צריך להעיר אותו והוא עצבני ובוכה ורוצה לישון.

אח”כ הזכרתי לעצמי שזה באמת הרע במיעוטו ושהיינו בימים קשים יותר והיינו עלולים לסיים עם נזק גדול יותר או כפי שגל אומר: “אנחנו במקום הכי טוב שיכולנו להיות בו” והסתכלתי על הילד השמח והחכם שלנו ושחררתי.

ואז חזרנו לקומה 7 להשלים את הפגישה עם רביב מהבוקר. והסתבר שהחדר שלו בכלל לא פנוי ומשום מה כבר לא יכולתי לשאת יותר.

נתתי לאדם ללכת עם רביב לחפש מיטה באשפוז יום התיישבתי על כסא במסדרון ופרצתי בבכי.

התלבטתי אם להתקשר ליפעת העובדת הסוציאלית של האונקולוגית,  היא תמיד מזמינה אותי אותי לדבר ותמיד אני מתחמקת.

ובעודי מתלבטת היא נעמדה מולי ומרוב שמחה על כך שהיא הופיעה שכחתי לרגע את הכעס והתסכול שלי. וצחקתי ממש. לא התחמקתי, צעדתי אחריה לחדרה, אימצתי את קופסת הטישו שהגישה לי וחזרתי לבכות. 

אחרי זמן קצר מדיי אדם סיים את הטיפול והגיע לחדר ויפעת סיכמה את השיחה בכך שאני נורמלית ושזה בסדר שעכשיו אני סוף סוף מתפרקת. 

קבענו להיפגש גם בשבוע הבא.

חלק ב – טקס ההתייחדות

ביום רביעי נערך טקס ההתייחדות של חיל ההנדסה הקרבית, לקחתי על עצמי משימות מסוימות בהערכות לטקס, המרכזית שבהן היתה כתיבת ספר הבמה.

בהתחלה הוא נכתב שטחי למדיי, נטול רגשות ומספק מענה למהלך הטקס הקבוע. לא הצלחתי לבטא את סערת הרגשות שלי סביב הטקס הזה, שיחד עם הגעתו של יובל מחליפי היווה למעשה את נקודת הפתיחה לסיום שירותי בצהל.

ככל שחלפו הימים וההתרגשות עלתה, הרגשות הציפו ובלילה של יום שני כשקרסו הרשתות השונות ולא היה לאן לברוח שכתבתי את ספר הבמה כולו. (הזדמנות להודות לשלום שהוביל את ההערכות לטקס ונאלץ להקריב את שעות השינה שלו כשהתעקשתי להקריא לו את הדברים ב2 לפנות בוקר).

וביום שלישי בערב מצאתי את עצמי נוסעת לחולדה, לאתר ההנצחה “רק להיות איתם” ועל הדרך לסגור עוד כמה פינות אחרונות. 

וביום רביעי נפשי לא מצאה מנוח, לא הצלחתי לעשות דבר ממה שתכננתי, רק חיכיתי לשעה בה אוכל לצאת מהבית, לנסוע לחולדה ולשקוע בהכנות. 

וכשהגיכה השעה התלבשתי יפה – לא מסוגלת כלל ללבוש מדים – בהזדמנות אסביר למה – ונסעתי.

השעות שלפני טקס הן תמיד לחוצות ומלאות דברים קטנים וגדולים שצריך לעשות, וזה כיף ומשמעותי ומעביר את הזמן, אבל זה לא הצליח בשום צורה להוריד מפלס ההתרגשות שלי.

אני חושבת שמה שציפיתי לו מאד היה המפגש עם המשפחות והמפקדים  אחרי כל כך הרבה זמן שלא הייתי ולא חיבקתי. חששתי מהשאלות על אדם ומאמירות כאלה ואחרות וידעתי שכמעט כל מילה תסחט ממני דמעות. לסיים תפקיד כזה בלי להיפרד באמת, בשיחות, בביקורים, במפגש אינטימי זה קשה מאד. לסיים את השירות כולו בתחושה שזה נגמר כך פתאום זה קשה עוד יותר. אני מבינה את הלמה ואת חוסר הברירה, לא מצטערת לרגע על הבחירה להיות רק אמא בשנה האחרונה אבל זה עדין מאד קשה. 

ואכן כצפוי כל חיבוק, כל מבט, מיני משפטים שנאמרו נגעו וחשפו קצוות עצבים. מילים שנאמרו בלחש באוזן, מילים שנישאו מעל הבמה ואפילו אלה שהתנגנו.

וכשהטקס הסתיים החל מסע הפרידה שלי, מהמדור, מהענף, ממערך הנפגעים ומצהל כולו. כמה סימבולי שנקודת ההתחלה היתה עם מפקדו של צה”ל, הרמטכל, שנכח בטקס. כשביקש לפגוש את אדם ולהודות לי על עשייתי הודיתי לו אני על התמיכה האדירה שצהל נתן לי.

וכעת,

צריך להתחיל לסגור מעגלים, לקשור קצוות פרומים,  אולי לחטא גם כמה פצעים ולצעוד קדימה.

אבל רגע לפני הסגירה והצעידה אני צריכה קצת מנוחה, עצירה, עיבוד והבנה, של מה שחוויתי ב22 השנים האחרונות וכמובן בשנה האחרונה 

שבת שלום

שניידר.
מחלקה אונקולוגית.
אף אחד לא קורה לה בשמה, קוראים לה קומה 7.
כשגילינו את גדליהו פגשתי חברה שעובדת פה והיא שאלה בחשש. קומה 7?
עניתי לאאאא, כזה מלא בטחון. אצלינו זה שפיר. והיא אמרה יופי, 7 זה קשה.
ואז אחרי הניתוח הראשון נשלחנו ל7,
במקרה שלנו זה לא משנה אם זה סרטני או לא, מטופלים בקומה 7.
בהתחלה הגוף שלי מרד בכל פעם שהיינו צריכים ללחוץ על 7 במעלית.
אח”כ לבשתי על עצמי חליפה דמיונית ונכנסתי.
ישבתי בחדר ההמתנה מביטה מסביב על הילדים, גדולים וקטנים, קרחת, זונדה, כסא גלגלים, וחיוך.
והורים, שבורים מבפנים ומחייכים החוצה.
עגלות עם מתנות מסתובבות,
ליצנים
מדי פעם הופיע איזה סלב שהגיע לשמח ילד.
כדי שיהיה חיוך.
חדר משחקים וממתקים – מדף שלם שם הוא שלנו, תרמנו המוון משחקים.
ובכל פעם לפני שיצאנו אדם בחר ארטיק. ויצא עם חיוך.

הגענו לכאן פעם בשבוע, לפעמים יותר.
זה המקום היחיד שלא ניסיתי לתקשר עם הורים אחרים,  חוץ מכרמל ונימי שהיו איתנו באוסטריה עם בנם נח.
ויעקב שהיה שם גם עם בנו מוטי.
מוטי שהיום גילינו שמצבו לא כל כך טוב, שיש לו גרורות רבות בראש ובעמוד השדרה והחל סבב נוסף של הקרנות.
בכל יום שני הגענו לטיפול רגשי, טיפול באומנות, ואני יושבת בצד משתדלת לא להביט מסביב.
יש פה הורים שמגיעים לטיפולים קשים, אני מרגישה לידם שהכאב שלי נחות משלהם, שאין לי זכות.
אה אתם שפירים…. כמו בשכול, גם פה יש מדרג.
אז אני לא מתערבבת ולא מתחילה שיחות.
אבל הבן שלי… למד… ניגש לילדים שואל מה שמם, מציג את עצמו ומתחבר, הוא מתמקד רק בחיוכים, רואה דרכם את הטוב, מלטף את הקטנים נושא עיניים לגדולים ומכריח אותי בלי להתכוון לדבר עם ההורים.
יפעת יוצאת לחופש,
אח”כ אנחנו נוסעים.
ואז תתחיל שנת הלימודים.
אז לא נגיע הנה בשבועות הקרובים.  ויש לי הקלה גדולה.
לפעמים אחרי הפגישה עם יפעת אם יש לנו מזל אנחנו נפגשים עם רביב, השיאצו מן שלנו.
שעובד עם אדם על הנפש דרך הגוף, שלימד את אדם לבלוע כדור. שגורם לו לצחוק עד הגג ולנשום עד שהבטן מתנפחת.

עכשיו הפסקה.
כמה שבועות בלי.
לשניידר כנראה נגיע, עיניים וכו.
אבל זה רק בקומה 5.

וגופך לי מבט וחלון וראי,

באת כלילה הבא אל האוח

להראות לו בחושך את כל הדברים.

ולמדתי: שם לכל ריס וציפורן

ולכל שערה בבשר החשוף

וריח ילדות ריח דבק ואורן

הוא ניחוח לילו של הגוף.

אדם שלי

הערב יורד והיום הזה מתקרב אל סופו, מביא עימו את היום הבא, היום בו ימלאו לך 6. ככל שנוקפות השעות סערת הרגשות שבי גוברת, מערבלת בתוכה התרגשות, אימה, שמחה ואהבת אין קץ.

אתה מסתובב סביבי שמח ונרגש, משחק בבלונים שהגיעו באחד המשלוחים, בוגר, אחראי, חריף וחכם, רגישות אינסוף וצלקת אחת שמגלמת את כל אשר עברנו בחודשים האחרונים.

אין אמא שלא חוששת לאבד את הילד שלה, זה הפחד הגדול בעולם, מחשבה שמקפיאה את הדם ומרוקנת את הריאות מאוויר. במיוחד אם זו אמא שכבר איבדה, 3 פעמים לפני שנולדת ופעמיים אחרי.

ויש גם את הענין הזה שכבר 23 שנים אני עוסקת בעיקר באובדן, בפציעות, בטרגדיות, באירועים מלאי כאב ועצב. כשהיית קטן ממש התחילו המחשבות הרעות לנקר, זה נשמע פסיכי ממש אבל אינטואיציה או יותר מדי סרטי בנות הכניסו לי לראש שיש משהו , שלא הכל פיקס. ובכל פעם שגילינו משהו, דברים נורמטיבים של ילדים רגילים אמרתי לעצמי ולסביבה “אני חותמת על זה” ואיפשהו עמוק בפנים ידעתי שזה לא הגרוע מכל.

לפני 8.5 חודשים קיבלתי את האגרוף, הועליתי בכח על רכבת ההרים ונשלחתי לנסיעה שטרם הסתיימה.

כמו בסרט רצות לי הראש התמונות, הבדיקה הראשונה, הטלפון מבית החולים, הבדיקות, הניתוח, טיפול נמרץ והחלמה, כשלון הניתוח הזה, בדיקות, ניתוח שני, טיסה לאוסטריה, הקרנות, חזרה ועוד התדרדרות, סטרואידים וההחלטה על ניתוח נוסף. כל זה תוך כדי הקורונה ולבסוף תבלין של מבצע צבאי

וכן גם תמונה אחת ממש משלשום, תמונה מיוחדת של שנינו נוסעים הביתה בלילה, משניידר, ומבינים שהפעם הבדיקות לטובתנו, שבהדמייה רואים את תחילת הניצחון שלנו על גדליהו. שיש לנו עוד דרך אבל ניתן כעת, יותר מתמיד, להאמין שהיא מובילה לסוף הטוב.

תמונה אחר תמונה, מעלות בי את הריח, התחושות, הסצינות הסוערות. האנשים הנפלאים שעומדים לצידנו ואלה שזה קשה להם.

השיחות האינסופיות שלנו, במטוסים, ברכבות, במוניות דרך המיקרופון בחדר ההקרנה, היד שלי על הרגל שלך בכל CT או MRI. הויכוחים, הדמעות, החיבוקים והנשיקות. ימי הכיף המיוחדים, הארטיק ביציאה מהאונקולוגית, הפתעות ומתנות וגם כמה ימים בודדים של שגרה.

הרבה שיעורים לימדת אותי במסע הזה, ועודך מלמד. רגעים אין ספור בהם הותרת אותי חסרת מילים ונרגשת.

מסלול חיי שהיה כמעט ידוע וברור הוסט לדרך חדשה, מאתגרת ומלמדת בסופה אני מקווה אגיע למה שהכי נכון עבורי.

ואתה,

יצאת מכל זה חכם יותר, בוגר יותר, בטוח בעצמך, רגיש עד כלות לכל מי שסביבך ושמח.

אני מאחלת לך חיים נורמליים, התמודדויות של כיתה א והתחלות חדשות, מריבות פשוטות עם האחים שלך והחברים מהכיתה.

מאחלת לך בריאות אין קץ ושמחה, צחוק מתגלגל ומדבק, אהבת אמת והגשמת חלומות ואת הכי טוב שיש.

אוהבת אותך ותמיד פה בשבילך

אמא

ב1 אחר חצות, בדרך הביתה, גמלה בליבי ההחלטה לכתוב היום על הכרת הטוב. הרי אין עדכונים חדשים ואולי עדיף שכך כי האחרונים היו לא משהו. יתרה מכך החלטתי שאחת לשבוע, לא משנה מה יקרה, אקדיש הודעה אחת להכרת הטוב. כי יש במה להכיר ועל מה להוקיר.

תכננתי לכתוב על שתי אמהוץ מהגן של אדם שעשו למענו השבוע מחווה מדהימה, על יום של כיף ותרבות שהוזמנתי אליו ע”י אלכסיי ואפרת, על קבוצה הווטסאפ לארגון תורנויות וסיוע אצלינו בתקופה הקרובה…

עוד לפני שהלכתי לישון הגיעו הידיעות על האסון במירון, ניסיתי לעקוב אבל נרדמתי, והבוקר נחרדתי לקרוא את המספרים. בפעם האחרונה שהיה אסון כזה במדינה נקראתי לסייע, והבוקר חפרתי ביני לבין עצמי בשאלה איך אני יכולה לסייע. כל כך הרבה זירות, כאוס ולחץ, הרגשתי קטנה מדיי.

לא מצליחה להחליט אם נכון לדבר הערב את הטוב הזה שהזכרתי קודם. מצד אחד זה אולי קצת לא מתאים ומצד שני מגיע לנו לשמוע טוב ביום הזה. לא?

אז אני אכתוב, אתם תחליטו אם ומה לקרוא. ואם היום זה לא מתאים תחזרו לקרוא בימים הקרובים.

ביום שלישי – פעמיים כי טוב – הוזמנתי עי אלכסי ואפרת לבוקר של כיף (עם אריאל הקטן והמתוק שנאסר עליי לפרסם את תמונתו). אכלנו ארוחת בוקר ואחכ הלכנו למוזיאון העיצוב בחולון. לא הייתי במוזיאון בארץ כבר שנים, היה מרענן ומעניין ובעיקר עוטף, מחבק ונעים.

כשנכנסנו לחולון, שאלו בקבוצה של הבנין, אם מישהו במקרה מגיע לחולון בימים הקרובים, זה לא נשמע לכם ענין גדול או אולי אפילו ייראה מובן מאליו שכתבתי להם מיד שאני נמצאת בחולון ואאסוף עבורם את החבילה בשמחה. אבל בכנות רבה אומר שכנראה אם לא הייתי שם במסגרת יום כיף כזה שהטעין ומילא אותי, הייתי מתעלמת באלגנטיות וממשיכה לרחם על עצמי. אבל דווקא ההשקעה הזו של אחרים בי אפשרה לי לסייע לאחרים. סוג של תעביר את זה הלאה.

איפשהו במהלך היום שלחה אחת האמהות בגן של אדם הודעה על מסיבת יומולדת של שני ילדים מהגן. המסיבה נקבעה ל 11/5. כל ההורים מברכים ומאשרים הגעה ואני מתכווצת. סוף סוף ניתן לקיים מסיבות יומולדת, סוף סוף הוא מתחבר לילדים מהגן, מהיישוב. אבל הוא לא יוכל ללכת.

לפני שיצאתי לדרך כתבתי להם מזל טוב, ברכות וכו והוספתי שאדם מתאשפז ב10/5 לניתוח ראש נוסף לכן לא נוכל להגיע. כמה דקות אחכ, מתקשרת אליי האמא, מתחילה את השיחה בכל מה שצריך אנחנו לרשותכם ועוד לא הכרנו אבל תרגישו בנח. ואז היא שואלת “אדם צריך להתאשפז יום לפני הניתוח?” עניתי שלמיטב ידיעתי לא, כך היה בניתוחים הקודמים. ואז היא אמרה: “אנחנו נקדים את יום ההולדת ל9/5”

שתקתי

הגוף רעד.

ניסיתי לדבר ופרצתי בבכי, כל כך התרגשתי. זה כל כך לא מובן מאליו בעיניי. אני לא מרבה לדבר על זה אבל אחד הפחדים הכי גדולים שלי – לפני שגדליהו נכנס לחיינו – היה הפן החברתי. ילדים יכולים להיות כל כך אכזריים ואדם הוא בכל זאת קצת שונה, הגובה, המשקפיים, השפה, הרגישות…. והמחווה הזו שמחבקת אותו חזק, באה אחרי פגישה כל כך חשובה שהיתה לי לפני שבוע וחצי עם מנהלת בית הספר, היועצת ואדוה המדהימה. פגישה שכל מהותה היתה לגבש את הדרך לסייע לאדם ולנו מבלי להחריג אותו. בקלות רבה יכלה אותה אמא לכתוב לי “חבל  אדם יחסר לנו, תרגישו טוב”. אבל לא, היא והאמא השניה בחרו לעצור את סדר יומן, לדבר עם כל מי ששותף להפקת האירוע, ולהקדים את המסיבה – הכל כדי שאדם יהיה שם.

וזה ריגש אותי. ובכיתי מאד. עצרתי בצד. נשמתי והודיתי על הטוב.

יש עוד הרבה טוב, אבל נשמור קצת לשבוע הבא

שבת שלום

היה לילה קשוח עם שחר והתארגנות הבוקר הצליחה להוציא אותי מדעתי, עוד לפני שהגענו התחרטתי שקבענו.

הגענו. התחלנו לשוטט בין המתקנים. היה ריק למדיי, כמעט ללא תורים במתקנים ויאללה מכוניות מתנגשות, גלגל ענק, ג’ימבורי בחוץ, בפנים. גלי רצתה מאד שאעלה איתה לרכבת הרים ואני כזכור שונאת רכבות הרים.

אדם התחיל את הבוקר כעוס ויושב בצד. אח”כ הסכים ללכת רק איתי ורק למתקנים מאד ספציפיים, כאלה שלא עולים גבוה מעל פני האדמה, ולא זזים במהירות. התאים לי. כי אני כזכור שונאת רכבות הרים.

בשלב כלשהו כבר התחלנו לזרום בין הילדים והמתקנים. וגלי המשיכה לבקש שאעלה איתה לרכבת הרים.

בתום אחד הסיבובים עם הקטנים, שאלתי את אלדד איפה אדם והוא ענה – עלה לרכבת עם עופר. לא לא, לא מדובר ברכבת הרים אלא ברכבת קטנטנה כזו ישרה ואיטית שנוסעת במרכז הפארק. לבדדדדדד??????? שאלתי אותו. והוא ענה כן! הבטן התהפכה לי, איך הוא נכנס לקרון? מי חגר אותו? איך ייצא? האם זכר את המדרגה בכניסה שקודם מעד עליה? והדופק בהתאם.

הלכתי להציץ, ישבו שני הבנדיטים שקועים בעולמם, משוחחים, מחייכים נהנים. נופפו לי לשלום מרוצים עד השמיים. הרכבת עצרה  אדם ירד ממנה – כן לבד, בלי בעיה כמובן – הציץ החוצה ושאל אותי אם הם יכולים להישאר לעוד סיבוב? אמרתי כן. והוא חזר לקרון לבד, לקח לו רגע לתכנן איך לעלות אבל הוא עלה.

והרכבת החלה בנסיעה. ושוב הם שקעו בשיחה ערה מצחקקים ומנופפים. כן כן אתם מנחשים נכון עמדתי שם ופרצתי בבכי. על מה שהיה ועל מה שיהיה, על כך שהוא נראה בדיוק כמו כל הילדים סביבו.

כשהרכבת עצרה עליתי עליה עם רוני, שחר ודניאל אבל אדם ועופר כבר רצו להרפתקה הבאה, בטוחים בעצמם, שמחים ונהנים. גלי שהתייאשה ממני עלתה עם רני לרכבת הרים וחלפנו על פניהם מספר פעמים.

הסתכלתי על רכבת ההרים, בחנתי את הקצב את גובה העליות ותלילות הירידות, את מספר הסיבובים שהיא עושה ופתאום היה נראה לי שאני מסוגלת.

וכשחיכיתי בתור עם גלי עמדו סביבנו כל כך הרבה ילדים קטנים, כן זו רכבת הרים של ילדים, וצחקתי על עצמי שאני מתה מפחד והם רק רוצים עוד ועוד מהטלטלה הזו.

ועליתי. וישבתי. וחיבקתי את גלי, והודתי לה בלב שלא ויתרה והמשיכה לבקש שאבוא איתה.

והרכבת התחילה לזוז ואמרתי לגלי שזהו אני לא מדברת יותר אז היא צחקה ואמרה שזה עוד לא החלק המפחיד. ובחלק המפחיד עצמתי עיניים ושיננתי את המסלול וידעתי שתכף זה נגמר ויתחיל עוד סיבוב ואחריו הרכבת תעצור ואוכל לרדת.

כשירדנו התחלתי להסביר לגלי שזו אחת הבעיות בלהיות מבוגר, אתה מבין יותר מדיי את הסכנות. אז היא חייכה אליי ואמרה: העיקר שניסית? ועכשיו בואי לאבובים.

ובדרך ראיתי את אדם ועופר מרחפים על אחד המתקנים ואמרתי לעצמי שמי שחווה את רכבת ההרים של החיים יכול להתמודד עם זו של הילדים.

חג פורים – אחד האהובים עליי

כל הילדים הולכים מחופשים לגן ואנחנו בבידוד.

כשהיינו באוסטריה הזמנתי להם תחפושות, את של רוני הזמנתי עוד לפני שטסנו.

הם מתים על זה.

פתאום – בפעם הראשונה מאז שהכל התחיל, ריחמתי על שחר ורוני, על המחירים האינסופיים שהם משלמים, על השגרה שנלקחה מהם, על הזמן המועט שיש לי איתם.

וכן – ריחמתי גם קצת על עצמי – גם זה אגב לראשונה.

והסתובבתי בבית בפרצוף חמוץ עם דמעות בקצה של העין.

הקול ההגיוני אמר לי שהם לא רואים עצמם כמסכנים, שהתחושה שלהם היא השתקפות של התחושות שלנו ושאסור לי לשבור את רוחם.

עצמי העצובה ענתה שדי! הייתי מספיק חזקה בשביל כולם והיום בא לי להיות עצובה ודי.

תוך כדי הכנת ארוחת הבוקר נבחתי לכל עבר וייחלתי לסיום היום הזה עוד בטרם התחיל.

ואז ישבנו לאכול במרפסת, ילדי בית הספר החלו חוזרים הביתה על שלל תחפושותיהם והילדים התמוגגו מהמראה.

לא ריחמו על עצמם

לא התבאסו שהם לא.

שמחו והתרגשו

כשסיימנו לאכול, הוצאתי את שק התחפושות שלנו ואת צבעי הפנים וקראתי להם לבחור.

הם שמחו והתרגשו

ולי זלגו מלא דמעות

על עצמי

ועליהם

על חג שהתפספס

על חצי שנה ללא מנוחה

על אינטנסיביות בתנאים משוגעים

על שחזרנו הביתה אבל אנחנו עדיין לבד – בידוד והכל

על שזה לא באמת נגמר

על זה שאין אפשרות לעצור רגע לקחת אוויר.

על הבלגן בלב ובראש

על חוסר הוודאות

על אינספור המשימות

אין פה סיום שמח

לא היה טוויסט בעלילה

אני עדין במוד של רחמים עצמיים.

למרות שהילדים מחופשים ומחייכים,

למרות שהשמש הישראלית נעימה לנו מאד.

למרות משלוחי המנות מלאי האהבה מגן ברוש ( תודה @אדווה) ומכיתת חיפושיות (תודה @עדי)

אולי האסימונים מתחילים ליפול

אולי זה פשוט יום כזה.

אבל….

נכות.

אדם שלי נכה?

אני עושה כל כך הרבה מאמצים לאפשר לו חיים בריאים, לא לתת לו תחושה של ילד חולה.

לו ולכולנו.

אני מנסה להבין מה זה אומר?

מה המשמעויות הרגשיות של ההגדרה הזו וזה עושה לי בלאגן במח.

ובלב.

כל האנשים “הנכים” שהכרתי בחיי (היי אני קצינת נפגעים, הכרתי לא מעט), ההרשימו אותי ביכולת האדירה שלהם לראות את הטוב, להפוך את המגבלה ליתרון, למצות את החיים למרות הכל … היו עוצמתיים ומרגשים.

זה לא שונה מהערכים שאני מנסה להקנות לאדם עוד בטרם התגלה הגידול בראשו.

אז מה אומרת הנכות הזו?

הטבות כלכליות? סוציאליות ? סבבה אבל … הייתי מוותרת.

זה לא דיון פילוסופי, זה נסיון שלי להבין את המשמעות של ההגדרה החדשה הזו בחייו של הבן שלי, בחיי ובחיי משפחתי.

נסיון להבין למה יש לי אבן חדשה במערום האבנים שלוחץ לי בחזה.

האם זה סתם עוד נדבך בבנין שכבר בנינו?

אני מסתכלת עליו משחק פה לידי בחדר המשחקים של Medaustron, ממתין להקרנה מספר 23, שמח, שקוע בעולמו המפותח מאד, מתגבר, אמיץ, בוגר, ומבינה שהנכות לא אומרת כלום, היא לא מגדירה את האדם, היא חלק מחייו – חלק שהשפעתו על האדם מורכבת מגורמים רבים אבל הוא משפיע עליה לא פחות.

חזרנו הביתה אחהצ, למזג אויר סביר (4 מעלות) ושקיעה של יום שזרחה בו שמש, נשמע טריוויאלי אבל זה לא.

הקטנים שיחקו בחוץ ואדם בהה בטלויזיה. אז הכנתי קפה. והתאריך של החלב קפץ עליי.

כשהייתי קטנה, בואו מה זה קטנה עד לפני שנתיים שלוש, בחודש שלפני יום ההולדת שלי כל קופסת קוטג’ עם תוקף של ה23.1, היתה מרוממת את רוחי, גורמת לי לצהול ולהזכיר שהמאורע המרגש מתקרב.

לפני 3 ימים התחלנו טבלת מעקב חום חדשה והתאריך האחרון שלה הוא 11/2 מועד ההקרנה האחרונה, זה היה ממש משמח אבל עם כל כך הרבה שורות זה עוד נראה רחוק.

אבל התאריך הזה על גבי קרטון החלב….

זה כבר ממש קרוב

והיה רגע כזה של צהלה והתרגשות

והכרת הטוב

אז אחרי כל מיני התייעצויות שעשינו במכון, אתמול היתה שיחה עם פרופ’הוג.
ולאור כל מה שכתבתי הוחלט לעשות ניקוז נוסף בשבוע הבא בביהח בוינה. אני לא כל כך יודעת מי זוכר אבל עשינו את זה כשהגענו וזו היתה חוויה לא טובה. אתמול סיפרתי להוג את כל מה שהיה שם בפעם הקודמת והוא הבטיח לטפל בזה, אז אני מקווה שיהיה אחרת, בכל מקרה כנראה שזה יהיה ביום שלישי.
אבללללל
צריך קצת אוויר אז
אחרי שאירחנו אתמול שוב את החברים מישראל לארוחת שבת כייפית,
היום ניצלנו את העובדה שהיו 10 מעלות,
והחלטנו לנסוע לשמורת מפלים שנקראת myra waterfalls, שמורה יפיפיה עם מסלול די מאתגר, בעיקר כשירד גשם ללא הפסקה.
זה למעשה מסלול עץ שבנוי על מפל שוצף ומרהיב, רובו ככולו מדרגות שמטפסות על הר.
בקיצור מאתגר?
הילדים הפתיעו מאד לטובה אבל בשלב כלשהו הסתובבנו וחזרנו כדי שלא יקרסו לנו.
כמובן שהם נרדמו בדרך חזרה, אז בוטל השנצ ואחהצ רבצנו בבית.
הימים החופשיים האלה טובים לנו מאד, מטעינים באנרגיה.
עדיין מחפשים רעיונות לטיול קצר למחר.
אדם מוסר שהוא מאד נהנה מזה שירד עלינו מלא גשם.
ביננו זה באמת גשם אחר ?
מאחלים לכולם שבוע טוב

מסכמים יום משמעותי בדרך שלנו, יום בו נערכה ההקרנה הראשונה.
וכן זה יהיה עדכון מעט ארוך?

אז הבוקר הגענו למכון, ביצענו MRI קצר ואחריו ההקרנה.
הטכנאי / אח / רופא שליווה אותנו בתהליך היה מקסים. הסביר בדיוק מה הולך להיות ואמר ששמו של אדם הולך לפניו, בהקשר ההתמודדות שלו עם הבדיקות וההליכים הרפואיים, אך הוא חייב להדגיש את חשיבות חוסר התזוזה במהלך ההקרנה וכו’.
בשלושת הימים הקרובים לפני ההקרנה ואחריה עורכים גם צילומי רנטגן שמוודאים שהכל הלך כשורה.
אחרי כל ההסברים שלו אליי ושלי לאדם נכנסנו לחדר.
המכונה נראית יחסית ידידותית, דומה מעט לזו של הMRI. אדם כדרכו במצבים כאלה מתכנס ושותק. מגיב רק באמצעות הנדת ראש ומבטו משדר חשש והבנה.
משהו ברגע הזה בו הוא נשכב על המיטה מבלי לומר מילה שבר אותי. אחרי שסגרנו עליו את המסיכה הוא אמר שהוא לא יכול לפתוח את העיניים וביקשתי ממנו לעצום אותן.
מאותו רגע הוא לא הוציא מילה. הבין שעליו להתמודד עם חוסר הנוחות.
ברגע שאדם עצם את עיניו פרצתי בבכי.
משהו בבגרות, בקבלה, בהבנה, החזיר את המחשבות מהן אני משתדלת להימנע – על כמה זה לא פייר.
הלכתי לחדר הבקרה וכפי שסיכמתי עם אדם דיברתי אליו במיקרופון, עוצרת לקחת אויר מדי פעם כדי שלא ישמע שאני בוכה.
הטכנאי /רופא / אח ישב עם הגב אליי ואמר שחשוב שנדע שאם אדם יחווה משהו פיזי / רגשי יש עם מי לדבר במכון.
כשהסתובב אליי והבין את מצבי אמר לי “גם אם את צריכה מישהו לדבר איתו זה אפשרי”.
לא הצלחתי להירגע, הדמעות לא הפסיקו לזלוג.
אדם היה כדרכו אלוף, לא זז מילימטר, הם היו המומים ממנו,לא הפסיקו לשבח אותו.
ברגע שהכל הסתיים רצתי אליו – זה די רחוק? עזרתי להם להוריד לו את המסיכה וחיבקתי אותו כמו שלא חיבקתי אותו המון זמן.
הוא אגב, לא הבין על מה המהומה. מבחינתו זה היה די מגניב?
כפי שניתן לראות את יגוני הטבעתי בבישולים ואפייה.
מזל שיש פה גם הליכון ??‍??‍??‍??‍
בצהרים השתתפנו אדם ואני בסיכום השנה של מקהנר, היה כיף להתעסק קצת בשגרה של פעם.

אז היה יום קשוח, בעיקר לי, רגעים כאלה שההבנה של המצב מזוקקת מדיי. אבל זה יהיה בסדר, זה חלק מרכבת ההרים של חיינו.

לילה טוב

ביקור שאמור היה להימשך שעה, נמשך 5 שעות.
כשהגענו הסתבר שהם מעט נלחצו מכאב האוזניים שהיה לאדם ביום שישי, אולי נכון יותר להגיד שהם פשוט מאד יסודיים ןמקצועיים. אז היתה לנו שיחה עם הרופאה ואחר כך עם הפרופסור ורק אחרי שהם תשאלו אותנו מכל הכיוונים הם נרגעו,
כמעט.
הם החליטו לעשות MRI , ליתר בטחון.
אז הלכנו להמתין לבדיקה ובזמן שחיכינו שאלתי את אדם אם היום בהקרנות כבר ירצה שנשים מוסיקה.
הוא אמר שזה יפריע לו.
שאלתי אותו בחצי חיוך למה זה יפריע? מה אתה עושה שם?
מדמיין הוא ענה.
שאלתי אם הוא מדמיין דברים שעוזרים לו להתגבר והוא ענה שכן.
ואז הוסיף:
כשאני שוכב על המיטה אני עוצם עיניים ומדמיין שאני כבאי כשאת אומרת לי במיקרופון שהשולחן תכף יזוז אני מדמיין שהפעמון מצלצל ואני צריך לצאת. ואז כשהוא זז אני מדמיין שאני יורד על העמוד, לובש את המדים ויוצא לכבות שריפה ולהציל אנשים
ברור שבכיתי.

הMRI היה מצוין, הציסטה התמלאה אבל רק קצת ואז הפרופסור אישר לעשות את ההקרנה.
ואז
חיכינו
וחיכינו
ונכנס מישהו לחדר המתנה ומעדכן שיש תקלה, הם לא מצליחים לפתוח את הנתונים שלו. רק את שלו!
אז חיכינו
בסך הכל חיכינו כמעט 3 שעות
אבל בזמן הזה עשינו המון דברים: אדם פתר מלא סודוקו ובנינו בלגו חללית ומשאית זבל ותוך כדי דיברנו על מלא דברים שאיכשהו היו קשורים בניתוח שלו. ואז הוא שאל אותי רגע אמא, איך בעצם פתחו לי את הראש???
(תדמיינו מנגינה של מתח וקלוז אפ מתקרב במהירות).
התחמקתי.
מוכנה לדבר על הרבה דברים לפני שאסביר לו את זה.
בסופו של דבר קראו לנו ועשינו את ההקרנה,
זוכרים את חתיכת הבד שאם מוציאים אותה יש לו טווח תנועה מעט רחב יותר?
הוציאו אותה.
הוא לא זז מילימטר.
בסוף ההקרנה, הטכנאי, שפגש אותנו היום לראשונה, אמר לי עכשיו אני מבין למה כולם מדברים עליו פה.
והייתי גאה.

זהו אלה היו 5 שעות במכון, לא נעים, לא נורא. רואים שם דברים גרועים יותר.
אבל חזרתי מותשת.
אחהצ אלדד הלך עם רוני לסופר ואני נשארתי עם הבנים לעוד הרפתקה קטנה שנרחיב עליה בהזדמנות.
בחוץ כל השבוע 0 מעלות, אפור, ערפילי ורטוב. לא נראה לי שנצליח לצאת לאנשהו גם אם הימים ילכו כמו שצריך.
אבל שלג בגינה ישמח אותנו

זהו חפרתי מלא.
תודה שאתם כאן
לילה טוב

חזרנו הביתה
אכלנו והלכנו לנוח
מחר יש פה שוב חג כלשהו אז החלטנו לצאת כולנו לסופר להתרענן קצת?
הזוי שזה הבילוי היחידי האפשרי.

קוריוז לסיום:
מאז שנסענו אדם מנהל תחלופת הודעות קוליות עם סמי הכבאי, כלומר עם ניר רון שמדובב אותו. היום
כשראיתי איך הם משמיעים את המוסיקה, הבנתי שאני יכולה לחבר גם את הטלפון שלי לרמקולים. ואז עלה לי רעיון נחמד.
בהמשך לתיאור הדמיון שאדם עושה לעצמו בזמן הטיפולים – עליו סיפרתי לכם אתמול – ביקשתי (באמצעות אביחי ושירה המהממים שמובילים את התקשורת הזו) מניר שיקליט לאדם מעין תדרוך או תיאור של משימה. וזה מה שהוא שלח לנו.
מחר כבר יהיה לאדם מגניב, טוב נסחפתי, יהיה לו קצת יותר קל.

עד כאן מאוסטריה הקפואה
הלילה צפוי לרדת שלג כל הלילה. וכמו בכל ערב אביע תקווה לבוקר לבן.

מילה על הוג – אני לא יודעת כמה מטופלים יש במכון אבל הוג בקיא בפרטים של כולם, עובר אישית על הבדיקות, מנהל שיחות יומיומיות עם מי שרוצה וצריך וכפי שתראו בתמונות בהמשך – אינו מקבל את האנשים בלשכתו אלא מסתובב ביננו ברחבי המכון, יושב איתנו בחדרי ההמתנה, חדרי המשחקים ואפילו על הכסאות הקטנטנים.
בקיצור איש מדהים.
הMRI בדיקה שכבר הפכה לשגרה היה בסדר ואחריו יצאנו להמתין לשיחה עם הרופאה.
בדרך שמענו כבדרך אגב שהממשלה האוסטרית החליטה להאריך פה את הסגר עד ה24/1 ???
התבאסנו מאד.
(הסיבות הן רבות ומגוונות אבל לא אחפור יותר מדיי).
כשנכנסנו לחדר המשחקים להמתין לשיחה עם הרופאה ישבה שם משפחה ישראלית שהגיעה אתמול.
ישבתי איתם שעה וחצי, הם סיפרו את כל מה שעבר עליהם ואני ניסיתי לתת להם את כל המידע שניתן לתת על המצב והמכון ואוסטריה וכו’.
בשלב כלשהו נכנסה הרופאה שלנו ובישרה שה MRI היה מצוין, הציסטה לא גדלה והכל נהדר.
נשארנו עוד קצת עם החברה מישראל ויצאנו לחלקו השני של היום.
כשיצאנו לא יכולתי להפסיק לחשוב על גלגל החיים הזה שמסתובב שם מדי יום, משפחה שיצאה היום מאושרת בדרך לשיקום חייה ומשפחה שעדיין מנסה לאסוף את השברים אחרי הגילוי.
כמה זה אכזרי, עוצמתי, מטלטל,
וכמה מהר אדם שנמצא שם שבועיים יכול לתפוס את עמדת המסביר והמרגיע רק כי הוא היה בדיוק באותו מקום – פיסית.
לא יודעת להסביר למה אבל זה ממש נגע בי.

השמש זרחה פה היום ובצהרים היה שיא של 5 מעלות אז נכנסנו לאוטו ונסענו לפארק בעיירה קרובה, מודה שמיצינו די מהר. רציתי הביתה לשבת ולחשוב על על מה שהרגשתי ביום הזה.
מקווה שבקרוב כולם יילכו לישון ואצליח לשבת לחשוב ??

זהו להיום
שוב יצא ארוך
סליחה אם זה חופר
אבל כיף לי לכתוב לכם.

לילה טוב
?

יוצאת לסופש עם המון מחשבות ורגשות.
תודה שאתם כאן עבורנו, בתגובות, בהודעות פרטיות, בסיוע בדברים שלא חשבנו עליהם בכלל, בשיחות, בשיחות וידאו
ובכלל.
שבת שלום והמון המון געגועים?

בסך הכל עברו כבר כמעט 4 חודשים מאז שהחיים של אדם התהפכו ועוד לא היתה התרסקות כזו.
אני מאושרת שהוא אומר מה מציק לו ומה מפריע, זה חשוב לי מאד אבל זה גם קשה ממש.
אז האווירה פה בהתאם
ופתאום יש רגעים כאלה של רחמים עצמיים
על הגידול וההקרנות
על החורף
והסגר
על הצורך לתמרן בין שמחת החיים השגרתית של שחר ורוני לבין ההתרסקות של אדם לבד בארץ זרה.
אבל אנחנו מקווים שמדובר ביום אחד בלבד ושמחר כבר יהיה טוב יותר.
אם יש לכם רעיונות איך אפשר לשמח אותו ולסייע לו להרגיש אהוב ומחובק גם מרחוק אשמח מאד לשמוע.
הדבר הכי כיף היום מפי אדם הוא שהוא פשוט נשאר בבית. מבינה אותו?

עכשיו הוא אמר שהוא רעב והוא רוצה לאכול אז אני עפה…
לילה טוב
ותשלחו לנו הרבה אנרגיות וכח.

גם היום אדם היה עייף מאד ונרדם לזמן רב. זה לא היה נורא כי כל כך קר פה שלא היו לנו תוכניות.
בשעות האחרונות שוב יורד שלג אבל הוא עוד לא נערם.
אחהצ הגיע בעל הבית והתקין מדפסת צבעונית
הביא דפים, מעטפות , בולים , מדבקות וכל מה שאצטרך כדי לייצר לאדם את מערך מכתבי החיזוק שביקש
(הזדמנות להזכיר לכם לשלוח לי כאן או במייל – היו בטוחים שמכל חברי הקבוצה הזו הוא ישמח לקבל מכתב).
הפסקנו לעשות תוכניות כרגע
יש מאגר אתרים אופציונליים לא רחוקים ואנחנו נותנים למציאות להכתיב את הקצב.
עד כאן להיום
השיא היומי מבחינת אדם – זה שנשארנו בבית.
מתגעגעים אבל מחייכים ורגועים יותר
הינקו’ז
?

הקרנה מס’ 11 הסתיימה, עוד 19 לפנינו. היום בהקרנה לבקשתו של אדם הקראתי לו מהמכתבים שלכם. בבקשה תמשיכו לשלוח, אין לכם מושג כמה זה מחזק אותו.

בנוסף יורד פה שלג מדהים מהבוקר.

אז אנחנו במצב רוח טוב,
עדיין במוד בית מאז המשבר של תחילת השבוע.אולי במהלך הסופש נצא שוב.

עדכונים נוספים בקרוב

עוד נ.ב. שכחתי לכתוב שהממשלה האוסטרית החליטה להאריך את הסגר פה עד ה 8/2. נראה שכל התרופה שלנו כאן תהיה תחת סגר. זה מבאס מאד אבל …. חסכוני??

Besonderer Besuch in der Feuerwehr

תודה לכם על התמיכה מרחוק
שבת של חום, אהבה ומשפחה ?

חזרנו הביתה, אספנו את יתר הינקו’ז והלכנו לסופר, לדעתי זו היתה הקנייה הגדולה האחרונה –
בדרך הביתה הזמנו פיצה ? זה נורא מצחיק אותי להשאיר בסופר מלא כסף על אוכל ולהזמין טייק אווי מהדרך??
בצהרים התקשר אלינו איציק שכן שלנו שעובד ככבאי בהרצליה, הוא והחבר’ה הפעילו את המנוף (37 מטר!!!!!!!) ובירכו את אדם. היה ממש כיף ומרגש.
בערב קיבלנו את המשלוח היומי מאמזון – תחפושות לילדים ומתנה לאמא. התחפושת של אדם עשתה לי מלא דמעות. וגם ההקדשה. תכף תראו.
אז יוצאים לסופש בשמחה ובאנרגיות חיוביות.
לטובת הנשמה קניתי לנו כרטיסים למופע של שחר חסון בזום …. ממש עוד מעט מתחיל.
מחר אני מקווה שנצליח לטייל קצת בין ההכנות לארוחת הערב, אליה הזמנו כזכור את המשפחות הישראליות שמטופלות במכון ומתגוררות פה בעיר.
אז סופש נעים
ומלא שמחה לכולכם?